Sento la necessitat que em veieu més enllà del meu aspecte.
Tinc 41 anys i al desembre farà 20 anys que em van diagnosticar malaltia de Crohn, i fa tres Fatiga Crònica, amb tots els efectes colaterals que comporten les malalties i els tractaments.
20 anys....mitja vida de lluita intermitent de vegades, i constant i sense treva des de fa 4 anys. No us faré una descripció de les malalties, internet us pot il·lustrar si voleu conèixer-les. Us parlaré del que signifiquen per a mi.
Quan després de molt patir i voltar per fi em van dir que tenia Crohn , recordo que no tenia ni idea del que era allò. L'únic que volia era que em curessin i sortir de festa amb els amics, i saber que això seria per a tota la vida, amb 21 anyets, va ser el primer gerro d'aigua freda de molts més que vindrien. Tan fredolica que sóc jo i tan poc que m'agrada l'aigua freda...
Allà van començar dos anys de pastilles a dojo, ingressos hospitalaris, complicacions greus amb cadira de rodes inclosa, dolors i moltes, moltes llàgrimes, fins que vam aconseguir estabilitzar el debut de la malaltia.
Puc dir que sóc viva i camino de miracle i això ja és un gran triomf, no? Per a mi el Crohn vol dir entre d'altres coses, punxades, proves desagradables, vol dir no poder menjar moltes coses a temporades i d'altres pràcticament no poder menjar; vol dir frustració, impotència, mals de panxa, carreres al WC no sempre exitoses (les malalties digestives és el que tenen, acostumen a ser escatològiques). Vol dir angoixa i por en ocasions i moltes decepcions. El meu Crohn és estenosant (diga-li estenosant, diga-li torracollons), que vol dir que parts del meu budell prim es van estretant i no tornen a eixamplar-se per sí soles.
La Fatiga vol dir despertar-me de vegades amb por de moure'm i posar els peus a terra, sabent que em faran mal fins les pestanyes, esbufegar després de penjar uns pantalons a l'armari, fer el llit o simplement dutxar-me; vol dir mal humor i ràbia per no poder fer les coses que voldria o que el fet de pensar m'esgoti. Vaig trigar mesos a dir que tenia Fatiga Crònica perquè em feia vergonya...hi ha tanta gent que encara no entén aquest tipus de malaltia!
La gent generalment em sol veure pentinada, maquillada i amb un somriure movent-me com si no passés res. Darrera d'això hi ha esforç, de vegades un esforç titànic des que obro els ulls al matí fins que se'm tanquen a la nit. Pràcticament cada dia. Els meus dies bons són els regulars d'una persona sana. I sóc afortunada. Sí, ho sóc malgrat tot. Sóc viva, camino, tinc família i amics que m'ajuden i entenen les meves circumstàncies (cosa gens fàcil) i m'estimen. Malgrat tot. Tinc el millor marit que podria desitjar i un fill meravellós que tot i els brots durant l'embaràs, va néixer sà i és un regal.
No ens han ensenyat a tractar amb gent amb circumstàncies com les meves i les de molts altres. Ens incomoda el patiment de les persones perquè no sabem què dir ni què fer. En el meu cas, he après que ser positiva (cosa que m'ha costat anys) no vol dir estar sempre animada passi el que passi. Tampoc és acceptar el que em passa...Qui cony (amb perdó) amb dos dits de front accepta una cosa que no vol ni desitja???!!!. No sóc pas masoquista jo!!
He hagut d'assimilar per nassos unes "companyes de viatge" molt antipàtiques i malparides que m'han ensenyat moltíssim, això sí.
Em puc desanimar. Puc fer-ho i hi tinc tot el dret del món, perquè si no descansés de tant en tant de la meva lluita, em tornaria boja.
M'agradaria que la gent aprengués a fer costat d'una manera empàtica, realista i natural. Particularment, que en un moment donat valorin el meu esforç, m' abracin, em facin un gest afectuós o simplement em diguin: " tens raó, el que et passa és una bona merda" i després riguem o plorem junts, és la millor manera d'animar-me i donar-me força, de fer-me sentir que m'entenen i em recolzen (tinc unes amigues que em diuen: " Podem venir on sigui amb "drogues" i xuxes". Això no es paga amb diners.
Fer veure que no passa res no és ser positiva, és ignorar la realitat. No digueu mai a algú que pateix que no passa res. Poseu-vos en el seu lloc, reconegueu el seu dolor, les seves pors. Digueu-li que té dret i raons per sentir-se així, i recordeu-li que tot passarà. O no digueu res, però feu-li saber que sou allà per fer-li costat.
Jo ric molt de mi mateixa (les caques donen per a molt), l'humor i la ironia m'ajuden. Però també caic i ploro quan el Crohn torna a fer de les seves, com ara, i necessito que recullin els meus trossets. O quan el meu fill, trist, em diu que voldria una mare com les altres. Ell no hauria de patir per mi. No li toca. Però la vida té aquestes "bromes" i malgrat les bufetades i els entrebancs, tinc molta sort, i gràcies a la malaltia sé apreciar coses fantàstiques com la sensació de llibertat en una baixada anant en bici (evidentment elèctrica, sino, pobra de mi) o quan ploro de riure en un assaig de teatre o quan un bon àpat (quan tinc bé la panxa) em pot fer arribar gairebé a sensacions quasi orgàsmiques (sí, sí...gaudeixo a tope!).
Aquesta és més o menys la meva vida, que malgrat que de vegades (poques), sento que és una merda, sé que és bonica i curta i per això me l'estimo tant!
No tin c més mèrit que d'altres que pateixen igual o més que jo. Hi ha veritables herois.
A tots els que hi sou, GRÀCIES per ser-hi. Sou part de la meva medecina.
Us vull "regalar" una cançó molt optimista que a mi em dóna "subidón". És d'un grup que es diu Aslándticos, del seu disc "Vivos!". Us el recomano molt!!! Per sentir-la clikeu AQUÍ
